Mais, je crois que le point de non retour a été franchi le jour de mon bilan Neuropsychologique. C’est à ce moment là que les relations entre Papa, Maman et Dominique, puis entre Papa, Maman, et moi, se sont détériorées de manière irrémédiable.
L’un des médecins qui me suivait quand le Professeur LeBiez, n’était pas là, a un jour demandé à ce que je subisse cet examen. Il n’y avait d’ailleurs rien à dire, puisqu’il faisait parti de ceux qui étaient programmés. Son résultat ne s’est pas fait attendre très longtemps. Il a été que, comme c’était prévisible, mon atrophie du cervelet entrainait une déficience mémorielle de ma part. La moyenne naturelle se situait aux alentours de 130 ; mon résultat était de 116.
Evidemment, dès qu’ils ont été informés de ce résultat, Papa et Maman ont été catastrophés. Ils se sont démesurément inquiétés ; pour ne pas dire qu’ils se sont affolés. Ils se sont immédiatement imaginé le pire. Ils ont, sans s’informer réellement de ce que voulaient dire ces chiffres, pensé qu’il s’agissait d’une conséquence de ce qui avait poussé à mon hospitalisation. Ils ont imaginé qu’il y avait forcément un lien entre le mal dont j’étais atteint et mon atrophie du cervelet. Ils se sont persuadés – sans que personne n’intervienne pour le leur faire croire – que cette déficience allait s’aggraver au fil des années. L’erreur majeure du Médecin a été de suggérer qu’au vu de ces résultats, il était nécessaire de me placer sous tutelle. La mienne a été de ne pas avoir expliqué à ce dernier que j’étais en couple depuis presque dix ans, et que mon existence quotidienne ne posait aucun problème. Je suis certaine que si j’avais osé lui apporter ces détails, il n’aurait pas émis cette idée. Mais, une fois de plus, impressionnée par tout ce qui se déroulait autour de moi, par la réaction outrancière de Papa et de Maman, je n’ai pas eu le courage de m’exprimer ouvertement.
Un peu plus tard, quand Dominique a entendu parler de l’éventualité que je sois mise sous tutelle, il s’est effondré. Je crois que cela a été, pour lui, la goutte émotionnelle qui a fait déborder le vase. Depuis plusieurs semaines, il s’inquiétait intensément pour moi ; tout comme Papa et Maman. Il craignait pour ma vie, pour ma santé. Il avait nerveusement résisté à tous les bouleversements engendrés par cette situation. Il avait tenu bon face aux pressions continuelles de Papa et de Maman. Alors, il a fini par craquer : d’après ce qu’il m’a raconté ensuite, il semble qu’il se soit effondré dans le couloir jouxtant ma chambre. Il s’est mis a pleuré spasmodiquement. Des infirmières l’ont rejoint afin de l’aider à se relever, puis, pour le soutenir moralement. Il leur a expliqué qu’il ne voulait pas de cette mise sous tutelle. Il la jugeait inutile et vexante pour moi. Il se demandait où était ma liberté de choix ; ma liberté de vivre comme j’en avais envie ; mon droit de prendre des décisions pour mon couple. Comme c’est quelqu’un qui a la capacité d’analyser les choses très vite, il a instantanément réalisé quelles conséquences désastreuses tout cela allait entrainer. Dès lors, sa réaction s’est avérée intense et passionnée. Malheureusement, l’une des infirmières présentes ne l’a pas compris. Et elle a téléphoné à Papa et Maman pour leur décrire ce qui se passait ; troisième erreur.
Quelques minutes plus tard, après que les pleurs de Dominique se soient taris, celui-ci m’a expliqué à quoi correspondait la mise sous tutelle. Et j’ai compris ce qui m’attendait si je ne réagissais pas. Il ne m’a pas caché sa peur pour l’avenir de notre couple si cette résolution était menée à terme. Aussitôt, je lui ai dit que je n’en voulais pas ; que je désirais retrouver ma vie d’avant. J’étais terrorisée par ce qui était en train de se jouer ; de quelle manière on m’avait confisqué mon avenir, que ce soit les Médecins ou Papa et Maman. J’étais perdue, isolée, entourée de gens hostiles qui ne se préoccupaient ni de mes désirs, ni de mes attentes.
Bien entendu, le soir, quand ils sont venus chercher Dominique, la réaction de Papa et de Maman ne s’est pas fait attendre. Ils s’en sont pris à lui en affirmant, une fois encore, que mon bilan Neuropsychologique était désastreux. Colériques et nerveux, ils lui ont dit qu’il était impensable que je puisse me débrouiller seule. Le pire a été lorsqu’ils lui ont hurlé que : « de toute façon, tu n’a rien à dire. Tu n’es pas lié à Vanessa devant la loi. Juridiquement, tu n’as aucun droit. Si nous le voulons, nous pouvons t’interdire l’accès à l’Hôpital et à Vanessa. Si les Docteurs affirment que la mise sous tutelle est la meilleure solution pour notre fille, nous suivrons leur avis sans nous poser de questions. ».
Pour la seconde fois de la journée, Dominique s’est écroulé nerveusement. Mais, heureusement, certaines des infirmières l’ayant soutenu précédemment, sont revenues auprès de lui et de moi. Alors que Papa et Maman parlaient dans le couloir avec quelqu’un d’autre, elles nous ont conseillé de faire appel à l’Assistante Sociale de l’Hôpital afin de démêler cette histoire.
Le jour suivant, Papa et Maman ont malgré tout décidé de continuer à emmener Dominique à Pasteur. C’est ce jour là que lui et moi avons rencontré pour la première fois l’Assistante Sociale du Centre Hospitalier. Tout de suite, j’ai souligné que je ne désirais être mise sous tutelle sous aucun prétexte. J’en ai profité pour lui dire que Dominique et moi étions en couple depuis plus de huit ans. Je lui ai avoué que j’avais été impressionnée par l’examen, et que j’avais oublié de parler de ce détail. La question ne m’avait pas été posée non plus, il faut bien l’admettre. Elle a souligné que c’était pourtant un fait important et qu’il fallait le révéler à mon Neurologue au plus tôt. Elle a dit qu’il est vrai que tous les Médecins n’étaient pas informés des détails de mon dossier personnel. Celui-ci avait certainement suggéré des solutions inappropriées sans s’en rendre compte. Mais que c’était mon Neurologue qui, de toute manière, aurait le dernier mot. Ensuite, elle a rassuré Dominique en lui expliquant que c’était une attitude normale et naturelle de craquer en de telles circonstances. Elle lui a dit qu’il n’y avait pas de quoi culpabiliser. Et elle nous a fait comprendre que, de toute manière, cette mise sous tutelle n’était pas encore mise en place.
Or, Papa et Maman n’en sont pas restés là. Dans les jours et les semaines qui ont suivi, leurs ressentiments à l’encontre de Dominique n’ont fait qu’augmenter. Ils se sont mis à lui reprocher de ne pas avoir été assez attentif aux signes avant-coureurs de ma maladie. Ils ont intensifié leur emprise sur tous les aspects de mon séjour hospitalier. Dominique, qui était déjà, à leurs yeux, à considérer comme quantité négligeable en ce qui concernait mon état de santé, l’est devenu encore plus. Il n’avait plus le droit d’intervenir, sous quelque manière que ce soit.

Mon séjour à l’Hôpital Pasteur s’est heureusement bientôt terminé. Celui au Centre de Rééducation Fonctionnelle de Siouville a débuté, et la situation est restée telle quelle un bon moment. La seule anecdote notable que je noterai s’est déroulée quelques jours après que j’aie pu, de nouveau, marcher seule. En effet, durant la première partie de ma villégiature à Siouville, je n’ai pu me déplacer qu’en fauteuil roulant. Tous les jours, j’ai eu des séances de kinésithérapie afin que mes jambes puissent retrouver leur mobilité et leur fonctionnalité. Jusqu’au moment où le Médecin a jugé que mon déplacement en fauteuil roulant était devenu inutile. Mes jambes pouvaient, selon lui, de nouveau me soutenir, du moment que les distances à parcourir ne soient pas trop importantes.
Je m’en souviens presque comme si c’était hier. Il faisait particulièrement chaud à cette époque. Tony et Dora étaient venus passer quelques jours de vacances avec Papa et Maman. Ceux-ci et Dominique étaient donc venu me rendre visite. Ils étaient tous heureux de voir que je pouvais enfin me déplacer seule et sans aide. Pour fêter cela, Papa n’a rien trouvé d’autre de mieux que, de suggérer que nous allions tous faire une marche ensemble dans les environs de l’établissement.
Dominique n’était pas très enthousiaste à cette idée. Mais, on ne peut rien refuser à Papa : quand il a une idée en tète, il a l’art de soumettre les autres à sa volonté. Personne n’ose lui tenir tète ; et moi moins que quiconque. En tout cas, tout le monde a pris son pied la route et nous sommes éloignés de Centre de Rééducation. Nous nous sommes dirigés vers la plage de Siouville qui apparaissait non loin de là. Je pensais que notre promenade allait s’arrêter là, car bien qu’assez proche, l’atteindre était déjà, pour moi, un exploit. Mais non ! Ensuite, nous avons longé les sentiers qui se trouvaient sur les hauteurs de la plage. Nous avons effectué un détour par les rues approchant le centre-ville de Siouville. Et, la petite promenade qui, à mes yeux n’aurait dû durer qu’une dizaine de minutes tout au plus, s’est transformée marche d’endurance de plus d’une heure. Heureusement que nous avions emmené avec nous le fauteuil roulant, afin que je puisse m’appuyer dessus en cas de fatigue. Car, au bout d’une demi-heure, je n’en pouvais déjà plus. Non seulement il faisait chaud, mais mes jambes n’avaient pas assez de force pour que je puisse me tenir debout aussi longtemps. C’est donc assise, Dominique conduisant le véhicule, que j’ai parcouru la dernière partie du trajet. Je me rappelle encore Dominique dire à Maman qu’il était déraisonnable de me faire faire une si longue promenade alors que j’étais encore convalescente. Et pour une fois, Maman a approuvé son jugement.
Quelques jours plus tard, Papa, Maman et Dominique sont revenus me voir. Cette fois, Maman a insisté auprès de Papa pour que je ne les accompagne pas en randonnée dans les alentours du Centre de Rééducation. Papa a ronchonné, comme il sait si bien le faire lorsqu’il est contrarié. Mais, finalement, Dominique et moi sommes restés sur un banc à l’entrée de l’immeuble. Et tandis que Papa, Maman, Tony et Dora partaient de leur coté, nous avons tranquillement pris le Soleil. C’est à ce moment là que j’ai expliqué à Dominique combien la balade précédente m’avait épuisée. Et que ne me sentais plus capable de cheminer sur de si longues distances. Ce qui s’est avéré exact par la suite. Malgré tout, depuis, Papa n’a toujours pas accepté le fait que je fatigue plus qu’auparavant.

Le véritable divorce entre Papa, Maman et Dominique s’est produit deux ou trois semaines après. Le Docteur LeBiez – mon Neurologue attitré – nous a tous convoqués afin de nous annoncer de quelle maladie j’étais atteinte. Papa, Maman et Dominique sont allé à son bureau de l’Hôpital Pasteur en voiture. Moi, c’est un taxi-ambulance qui m’y a emmené de Siouville.
A notre entrée dans son bureau, Dominique et moi nous sommes mis au premier rang, à proximité du Docteur Lebiez. Je m’en souviens comme si c’était hier. Cette journée reste marquée au fer rouge dans ma mémoire. Elle est profondément ancrée dans celle de Dominique également. Papa et Maman, eux, se sont assis derrière nous. J’en ai déduit par la suite que, déjà à ce moment là, ceux-ci ont eu le sentiment qu’ils n’avaient pas le droit à la parole. Cela s’est d’ailleurs discerné sur leurs visages : fermés et tendus. En outre, aucun mot n’est sorti de leur bouche la plus grande partie de la durée de l’entretien.
Le Docteur Lebiez nous a annoncé que j’étais atteinte de Sclérose en Plaques. Il nous a informés que nous ne devions pas nous alarmer plus que de raison, puisque la maladie n’en n’était qu’à ses débuts. Il nous a expliqué qu’il allait mettre en place un protocole médical efficace afin de la stabiliser. Il a insisté sur le fait que, de nos jours, avec les moyens qui existaient, les personnes qui étaient touchées par la Sclérose en Plaques vivaient très bien jusqu’à la fin de leurs jours. Il était toutefois vital que le protocole médical que j’allais devoir suivre, le soit pour le restant de mon existence. Il a aussi expliqué que la Poussée Inflammatoire ayant entrainé mon hospitalisation avait des chances d’être la seule de toute ma vie. Il y avait aussi des chances que j’en ai d’autres épisodiquement, mais qu’il ferait tout afin d’éviter que ce soit le cas. En fait, cela dépendait de chaque personne. Il a encore expliqué qu’il n’y avait aucun lien entre mon atrophie du cervelet et cette maladie. Les symptômes de l’un n’étaient aucunement rattachés à l’autre. L’un n’influencerait ou n’aggraverait jamais l’autre. Il est revenu sur le Bilan Neuropsychologique à propos duquel Papa, Maman et Dominique s’étaient déchirés. Il leur a dit que celui-ci était « normal » compte tenu de mon atrophie du Cervelet. Il resterait toujours stable. Il leur a indiqué que le chiffre de ce Bilan se rapportait aux lenteurs, aux problèmes de mémoire, etc., qui étaient les miens depuis mon enfance. Et que ce chiffre n’aurait pas été différent s’il avait été effectué dix, vingt, ou trente ans plus tôt.
Ce n’est qu’au terme de cet énoncé que Papa s’est brièvement manifesté : outré, colérique, celui-ci a aussitôt accusé Dominique de ne pas s’être rendu compte des signes annonciateurs de ma maladie. Il a évoqué mes fuites urinaires. Selon lui, Dominique aurait du en informer immédiatement le Docteur DeGeyer ; notre Médecin traitant. Mon Neurologue lui a alors répondu que cela n’aurait rien changé. Il aurait fallu que je subisse des examens très poussés pour s’apercevoir de quel mal j’étais atteint. Un Docteur Généraliste tel que Monsieur DeGeyer, avec les moyens dont il disposait, n’aurait jamais pu s’en rendre compte. Dominique a d’ailleurs enchainé en expliquant que, justement, lui et moi l’avions tenu au courant de mes fuites urinaires, mais que celui-ci ne s’en était pas alarmé ; et que, d’après lui « c’était des choses qui pouvaient arriver ». Dominique a terminé en disant que c’est pour cette raison qu’il ne s’était pas inquiété davantage.
Le Docteur LeBiez a alors enchainé en expliquant que Dominique n’avait pas à culpabiliser. Il n’avait rien à se reprocher ; il avait fait ce qu’il fallait au moment où c’était nécessaire. Il avait fait en sorte que je sois pris en charge médicalement dans les meilleurs délais et dans les meilleures conditions.
Puis, avant que le rendez-vous ne se termine, Dominique a posé de nombreuses questions au Docteur LeBiez. Il l’a interrogé sur mon avenir, dans l’immédiat ou dans un futur plus lointain. Il l’a questionné sur la progression éventuelle de ma maladie, sur ce qui devait être mis en place pour que je vive de la meilleure manière au quotidien. Il l’a aussi questionné sur le cheminement de ma maladie, sur les symptômes qui pouvaient lui être liés. Bref, avant de quitter les lieux, il a eu une conversation en profondeur sur les tenants et les aboutissants de ma Sclérose en Plaques avec le Docteur LeBiez.
En fait, c’est après être sorti du bureau du Docteur LeBiez que Papa et Maman se sont véritablement déchainés contre Dominique. Moi, je n’ai assistée qu’à la première partie de la scène. Mais Dominique m’a ensuite rapporté ce qui s’était passé en dehors de ma présence. Je peux dire que l’attitude de Papa et Maman m’a alors profondément choquée, déstabilisée. Je n’aurai jamais pensé, jusqu'à cette date, qu’ils étaient capables de tels comportements.
Nous attendions dans le hall d’entrée de Pasteur que le taxi-ambulance arrive, lorsque Papa a explosé. Le mot n’est pas trop fort. Maman est restée en retrait. Moi, je n’ai pas osé intervenir. Sous les yeux médusés de Dominique, ce dernier s’est exclamé que cela faisait une dizaine d’années qu’il les « emmerdait ». Il a dit que s’il ne s’occupait pas correctement de moi, il avait l’intention de m’envoyer dans une institution spécialisée. Il lui a demandé de quel droit il s’était permis de questionner le Docteur Lebiez au sujet de ma Sclérose en Plaques. Il est revenu sur le fait qu’il aurait dû s’apercevoir des symptômes avant-coureurs de la maladie bien avant. Il a aussi affirmé que si j’avais été avec lui et Maman, ils auraient réagi immédiatement. Il a avoué qu’il était sûr que ma Sclérose en Plaques n’aurait pas le temps d’apparaître ou de se propager. Puis, il a continué en suggérant que si j’avais été chez eux, je n’aurai pas subi de Poussée Inflammatoire.
La suite, c’est Dominique qui me l’a racontée, puisque le taxi-ambulance est arrivé à ce moment là. Donc, celui-ci m’a pris en charge, tandis que Papa, Maman et Dominique repartaient ensemble en direction de Valognes. Il m’en a donné les détails au téléphone lorsqu’il m’a appelé. Je me souviens qu’il semblait sonné, K.O. C’est à la suite de cet épisode que j’ai pris conscience des véritables intentions de Papa et de Maman me concernant. J’ai vu toute la rancœur et les préjugés qu’ils avaient accumulés envers Dominique au fil des années.
La scène a eu lieu dans la voiture de Papa et Maman. Il en a gardé chaque détail en mémoire, gravés au fer rouge dans son esprit. Comme il le dit lui même, il y a des instants de son existence que l’on oublie jamais. Ils sont ancrés en soi jusqu'à notre dernier souffle. Cela est son cas en ce concerne ces événements.
Durant le trajet du retour donc, Papa, semble-t-il, était la proie d’une colère cataclysmique. Elle n’a fait qu’augmenter tout le long du trajet.
Papa et Maman ont profité de l’occasion pour régler leurs comptes avec lui : ils ont attendu qu’il n’y ait aucun témoin qui ne puisse les discerner sous un jour qu’ils n’ont pas envie de montrer. Ce n’était pas la première fois qu’ils agissaient de la sorte ; cela n’a pas été la dernière. Je les connais par cœur, et j’ai déjà eu l’occasion de les voir à l’œuvre. Mais, pour Dominique, cela a été brutal, traumatisant. Il a entrainé l’arrêt complet des relations entre lui et eux.
De fait, Papa s’en est de nouveau pris à Dominique en lui disant qu’il n’était qu’un profiteur, qu’il n’en voulait qu’à mes revenus. Il lui a également dit que, s’il n’était pas handicapé, il lui casserait la figure. Il lui a martelé que je méritais mieux que lui, que s’ils ne l’avaient pas recueilli après notre rencontre, personne n’aurait voulu de lui. Il s’est exclamé que tout ce qu’il souhaitait, c’est que je le quitte, et qu’il ne serait heureux que lorsque je serais retourné avec eux. Et Maman, elle, a renchérit en disant qu’elle comprenait le coup de sang de Papa.
Après avoir longuement réfléchi à ces révélations, je me suis dit que l’émotion, le choc ne justifiait pas un tel comportement. Bien sûr, ils étaient révoltés par ce coup du sort qui les atteignait. Surtout après les soucis dont ils avaient enfin réussi à trouver une solution par rapport à Déborah. Ils souffraient terriblement de me voir atteinte de Sclérose en Plaques. Une de leurs amies de Valence étant touchée par ce mal, il les terrifiait d’autant plus. D’ailleurs, j’ai appris plus tard qu’ils me voyaient déjà à l’article de la mort. Ils s’imaginaient incapable de mener une existence normale. Ils restaient bloqués sur leur idée fixe. Ils étaient aussi obnubilés par le résultat de mon Bilan Neuropsychologique qui, à leurs yeux, était catastrophique. Ils étaient persuadés qu’il y avait forcément un lien entre mon atrophie du Cervelet et ma Sclérose en Plaques. Ils étaient sûrs que l’un aggraverait immanquablement l’autre. Et ils restaient convaincus que Dominique était un incapable : tout était de sa faute, puisque ce dont je souffrais s’était déclaré depuis que nous vivions ensemble. Bref, je me suis rendu compte qu’il leur fallait un bouc émissaire, et que Dominique était la personne toute désignée.
Ils étaient déterminés à rejeter la responsabilité de leurs malheurs sur Dominique. Il faut dire que c’est toujours de cette manière qu’ils ont toujours procédé. Le Docteur LeBiez avait essayé de les rassurer en leur expliquant qu’il était possible que je ne fasse jamais plus d’autre Poussée Inflammatoire. Mais, comme d’habitude, ils avaient « zappé » cette partie de notre entretien avec lui. Or, pour moi, même quand on a peur pour son enfant, les mots que l’on prononce dans ce genre de circonstances sont significatifs. Dominique n’est pas un paillasson sur lequel on décharge sa douleur et sa culpabilisation.
D’après ce que m’a encore raconté Dominique, il a été tellement sonné par cette avalanche de rancœurs et de violence, qu’il lui a fallu trois jours pour s’en remettre. Personnellement, j’ai été profondément choquée et déstabilisée. Et Dominique et moi avons commencé à avoir véritablement peur pour l’avenir de notre couple. Si Papa et Maman continuaient à être de plus en plus intrusifs et tyranniques, ils risquaient de leur faire exploser. Leurs intimidations, déjà importantes avant mon séjour à Pasteur ou à Siouville, allaient en effet prendre des proportions de plus en plus inouïes. Ils ne nous laisseraient jamais en paix. Ils n’auraient aucun scrupule à poursuivre leur travail de sape dans ce but.
Dominique n’est pas quelqu’un que ce genre d’épreuve détruit. Il en a vu d’autres. Lui et moi nous sommes dès lors renseignés sur les implications de leur attitude envers lui. Nous avons appris que cela s’apparentait a du harcèlement moral. C’était aussi de leur part un désir de destruction de notre couple. Nous avons donc commencé à réfléchir aux solutions qui s’offraient à nous pour nous en sortir indemnes. Nous devions absolument nous protéger d’eux.